Berkhouter fiets 8000 km in Canada voor bekendheid sarcoidose

Berkhouter fietst 8.000 kilometer in Canada voor bekendheid sarcoïdose http://t.co/NzDog4vPed

— Koggenland Citytweet (@KoggenlandNL) April 8, 2015

Locatie van de ziekte en symptomen

De meest voorkomende locatie voor deze granulomen is in de longen, maar ook in de huid, ogen, hart, lever, lymfeklieren, milt, het zenuwstelsel en nieren openbaart de ziekte zich wel. De ziekte openbaart zich vaak met klachten van moeheid, hoesten en kortademigheid. Ook gewrichtsklachten, oogklachten, huidafwijkingen en gewichtsverlies zijn vaak genoemde symptomen.

Diagnose

Om de diagnose sarcoïdose te stellen moet volgens de richtlijnen over het algemeen voldaan worden aan drie voorwaarden: naast de specifieke kenmerken op de longfoto en het aantonen van de granulomateuze ontsteking dienen ook enkele zich soms op vergelijkbare wijze presenterende ziekten als tuberculose, longkanker en het kwaadaardig lymfoom (hodgkin & non-hodgkin) uitgesloten te worden.

Prognose en behandeling

De klachten verdwijnen in de meeste gevallen vanzelf, in enkele gevallen treedt een chronisch beloop op en in een klein percentage van de gevallen (+/- 5%) leidt de ziekte uiteindelijk tot het overlijden van de patiënt. Er zijn geen medicijnen voor bekend, alleen voorsymptoombehandeling schrijft men soms corticosteroïden, zoals prednison voor. Er bestaat een behandeling met infliximab, deze wordt echter in Nederland meestal niet vergoed door zorgverzekeraars.^[6]

Mogelijke rol micro-organismen

Een onderzoek (2002) uit Zweden meldt dat in de weefselmonsters van een serie van 30 sarcoïdosepatiënten in vrijwel alle gevallen het micro-organisme Rickettsia helveticaaanwezig zou zijn.^[7] In een vervolgonderzoek werden echter bij 20 Zweedse sarcoïdosepatiënten in geen enkel geval antistoffen tegen dit micro-organisme aangetoond.^[8] Er is een uitgebreide discussie van de vele en tegenstrijdige beschikbare gegevens over de rol van micro-organismen bij sarcoïdose gepubliceerd.^[9]

Naamgeving

Sarcoïdose werd in het verleden gewoonlijk met de naam “ziekte van Besnier-Boeck-Schaumann” aangeduid, naar de artsen die er in het begin het meeste onderzoek naar hebben gedaan : Ernest Henri Besnier uit Frankrijk, Cæsar Peter Møller Boeck uit Noorwegen en Jörgen Nilsen Schaumann uit Zweden.

Organisaties

SBN

De Sarcoïdose Belangenvereniging Nederland (SBN) komt op voor de belangen van sarcoïdosepatiënten. De SBN geeft voorlichting aan patiënten en artsen en stimuleert onderzoek. De organisatie is gevestigd in Nijkerk.

WASOGcht in 1987 (Milaan, Italië). WASOG is gericht op interstitiële longziekten (“ILD”). Vele ILD, zoals sarcoïdose, zijn secundair aan systemische aandoeningen; andere ILD, zoals idiopathische longfibrose, vormen exclusief een longprobleem. De WASOG verbindt experts, publicaties, maatschappij en de patiënten.